Skippy, kinderopvang aan de Vredehofweg in Rotterdam-Kralingen bestaat dit jaar 50 jaar. Zo stond dat eerder dit jaar op De Ster Online: desteronline.nl/kinderdagverblijf-skippy-viert-haar-50e-verjaardag. Slagersdochter Ida van Linschoten is leidster bij Skippy en meldt De Ster steeds als zich daar iets bijzonders afspeelt. Skippy is in dit jubileumjaar in actie gekomen om geld bijeen te brengen voor stichting ‘Voor Sara’. Die stichting zamelt geld in om onderzoek naar de aangeboren zeer zeldzame spierziekte MDC1A te bekostigen. Alle spieren van kinderen die daaraan lijden zijn te slap en er ontstaan problemen bij het opgroeien. Kinderen kunnen vroegtijdig overlijden.

Bram Verbrugge zijn vrouw Emine richtten ‘Voor Sara’ zo’n vijf jaar geleden op, na de geboorte van hun dochtertje Sara die de diagnose MDC1A, congenitale spierdystrofie, kreeg. Er bleek geen remedie voor te zijn en er werd geen onderzoek naar gedaan, omdat de aandoening zo zeldzaam is. In Nederland lijden voor zover bekend 15 kinderen en 10 volwassenen eraan, volgens Bram Verbrugge. LAMA 2 is de internationale benaming voor de aandoening. Nog is er geen behandeling mogelijk, wel symptoombestrijding. Sara zit in een rolstoel.

Onderzoek

Om onderzoek naar en behandeling van kinderen met MDC1A financieel mogelijk te maken is stichting ‘Voor Sara’ opgericht. Er wordt nu onderzoek gedaan, in Nederland in Maastricht UMC en Radboud UMC, mede dankzij de financiële steun van ‘Voor Sara’.

Winkeliers

2.000 euro werd bijeengebracht, zoals groepshulp van Skippy Marjan Nebel en Bram Verbrugge laten zien. Vooral dankzij plaatselijke winkeliers, zoals ook te zien is. De pakketten die de winkeliers ter beschikking hadden gesteld werden verloot en bij opbod verkocht. De kraamverkoop voor het goede doel, met speelgoed, kinderkleding en knutselwerkjes en het statiegeld voor ingezamelde flessen brachten ook nog het nodige op. Om het allemaal goed af te laten lopen hielpen Kelly van de babygroep en pedagogisch medewerker Renate enthousiast mee.

Jane

Hoe Skippy erbij kwam om ‘Voor Sara’ te steunen? Remon van Stijn is ook pedagogisch medewerker van Stichting Kinderopvang Kralingen (SKK). Daar hoort Skippy bij. Zijn dochtertje Jane, 4½ jaar, lijdt ook aan MDC1A. Hij staat op de tweede foto met Bram Verbrugge.

Wilt u ‘Voor Sara’ financieel helpen? Scan de QR code met uw mobiel en de rest wijst zich vanzelf.

www.voorsara.nl

stichtingkinderopvangkralingen.nl/kinderdagverblijf-skippy


Meld u aan voor De Ster nieuwsbrief (U ontvangt een bevestigingsmail)

Lees hier de privacyverklaring Hiermee geeft u toestemming om wekelijks een nieuwsbrief te ontvangen.