door Arjanne van der Bijl
12-jarige Luigi Dorigoni uit de eerste klas h/v van het Rudolf Steiner College schaatst 50 kilometer om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte Cystic Fibrosis. 50 kilometer op de Weissensee in Oostenrijk, eind januari. Koud dus! “Ja, maar ik heb veel laagjes aan en ik vind schaatsen zo leuk, ik kan niet wachten!”
En dan te bedenken dat hij tot een paar maanden geleden nog niet eens op noren kon schaatsen. “IJshockeyschaatsen, dat had ik wel eens gedaan, maar op noren had ik nog nooit geschaatst.” Waarom heeft hij dan toch die langeafstandsijzers onder gebonden? “Vorig jaar september overleed een hele goede vriendin van mijn moeder op 42-jarige leeftijd aan de ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Ik kende haar en haar man heel goed. Toen haar man 200 kilometer op de Weissensee schaatste, dacht ik, dit wil ik ook!”
Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke chronische ziekte die vooralsnog niet te genezen is. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren. De gemiddelde levensverwachting ligt rond de 40 jaar.
Noren
Dat schaatsen op noren moest hij dus nog leren. Sinds oktober traint hij wekelijks. Eén keer per week met de man van de overleden vriendin en op zondag is het rondjes draaien. Helaas kneusde hij een paar weken geleden zijn pols bij het longboarden en kon hij daardoor een tijdje niet voluit trainen. “Maar nu gaat het weer en ben ik keihard aan het werk”.
Doel
Luigi’s doel, naast die 50 kilometer schaatsen: “1500 euro ophalen, dat moet zeker lukken. Ik heb sms’en en mails verstuurd en ik heb een instagram account aangemaakt. En ik ga stroopwafels verkopen bij de verschillende schaatsclinics. “
Skate4AIR
Luigi gaat natuurlijk niet in zijn eentje die tocht schaatsen, hij doet dit via de organisatie Skate4AIR, de stichting die zich inzet om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte Cystic Fibrosis bij kinderen. Dit wordt gedaan door jaarlijks mee te doen aan de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Sinds de oprichting van Skate4AIR is tweevoudig Olympisch kampioen Jochem Uytdehaage bij Skate4AIR betrokken. ”Ik heb dan ook een schaatspak van de organisatie gekregen, maar mijn pak en onderkleding heb ik zelf gekocht. ”
“De jongste kinderen die mee doen zijn 9 jaar, dus als zij het kunnen, moet ik het ook kunnen.” Aldus Luigi. Wil je Luigi steunen: via www.skate4air.nl kun je bij deelnemers Luigi zoeken en een donatie doen. Luigi en zijn trainer zijn ook te volgen op instagram onder de naam: L_M_skate4air
recent commentaar