Vorige week ging het hier over een geval van grootschalig bedrog in de geneeskunde dat vermoedelijk al enige jaren in Nederland plaatsvindt. Ongeveer 500.000 mensen worden behandeld met een middel (antidepressivum. Red.) dat (1) wellicht helemaal niet werkt, maar (2) in elk geval niet bedoeld is als remedie tegen de ‘kwaal’ (depressie. Red.) waarvoor het wordt voorgeschreven, en (3) ernstige bijwerkingen heeft. Die informatie haalde ik uit een recensie van een boek in het Wetenschapskatern van de NRC van 23 september. Ik meldde het aan de redactie en vroeg de krant ook om een reactie. Die heb ik tot nu toe niet gekregen. Dat stoort me. Vermoedelijk is het namelijk waar. En dan moet een krant als de NRC daar nader op ingaan. Dat laatste is niet zomaar een privémening van een verwarde bejaarde. Ik ben bezig een nieuw medisch specialisme in het leven te roepen: de ‘arts voor theoretische geneeskunde’. Daarop borduur ik deze week een stukje voort.
Minstens twee serieuze thema’s vragen aandacht van de theoretisch medicus.
- De griep komt er weer aan en ook ik kreeg van mijn huisarts een brief met een ‘uitnodiging’ voor de prik van die naam. ‘Onder deskundigen zijn de meningen verdeeld of (1) een griepvaccinwel werkt en (2) noodzakelijk is, (3) vooral waar het gaat om gezonde [cursief in de brief] ouderen. (4) De overheid heeft echter besloten met de griepcampagnes door te gaan’. De vier nummers tussen haakjes heb ik zelf toegevoegd. Bedoeld is natuurlijk HET vaccin dat dit jaar gebruikt wordt; dat is niet het zelfde als ‘een vaccin’ en gezond en ziek zijn in de geneeskunde essentieel verschillende categorieën. De theoretisch werkzame arts zou de overheid erop kunnen wijzen dat Dick Bijl, de intussen weggebonjourde hoofdredacteur van het Geneesmiddelenbulletin [zie De Ster van vorige weken] heeft gesteld: ‘Er was en is nog steeds geen bewijs voor de effectiviteit van de griepprik, maar de Gezondheidsraad en het Nederlands Huisartsengenootschap houden maar vol dat de prik zin heeft’; Bijl schrijft ook dat hij ‘de wind van voren kreeg na een kritisch artikel over de griepprik omdat ik het overheidsbeleid zou ondermijnen’.
‘Theoretische geneeskunde’ mag misschien buitenissig klinken, maar in Duitsland is een vakgebied ‘Theoretische Pathologie al sinds jaar en dag een erkend medisch-wetenschappelijk specialisme [‘pathologie’ is onderzoek van ziekten met methoden uit het laboratorium en de techniek]. Het plaatje komt uit het boek ‘Konzepte der Theoretischen Pathologie, Herausgegeben von V. Becker, K. Goerttler, H.H. Jansen, Unter der Schirmherrschaft der Heidelberger Akademie der Wissenschaften, Heidelberg, 6. Oktober 1979, mit 71 Abbildungen, Springer-Verlag, Berlin Heidelberg New York 1980. Onder is een microscopisch preparaat van longweefsel met de minuscule bloedvaatjes daarin, boven is hetzelfde in een schematische tekening weergegeven.
- Wat er óók aan komt, is het regeerakkoord, en wat in het nieuws tot nu toe daarover opvalt is dat over de politieke actualiteit van theoretische geneeskunde, zoals euthanasie en ‘voltooid leven’ en over medisch-ethische kwesties als termijnen voor abortus provocatus en andere aspecten van zgn. ‘voorplantingsgeneeskunde’ in de berichten en commentaren in de krant van eind vorige week niets, nihil, nada, nietsjewôh te vinden is. Wij blijven benieuwd.
- Tot slot voor de aardigheid nog een toefje klein bier met lokaal medisch-theoretisch leed. Onder de titel ‘Leefbaar Rotterdam serveert een stinkende xenofobe drab’ serveert NIDA-voorman Nourdin el Ouali in het katern Rotterdam van de NRC een reactie op Joost Eerdmans [‘NIDA’ is een begrip uit de Koran en betekent ‘oproep’ en ‘stem’. NIDA staat dan ook voor: de oproep/stem van Rotterdam. De islamitische inspiratie komt ook tot uitdrukking in de slogan van de partij: ‘omdat we geloven in Rotterdam’]. Voorman Nourdin verwijt Eerdmans ‘ achterhaald integratiebeleid … vanuit een … achterhaald begrip van wie of wat Rotterdams of Nederlands is. In de praktijk komt dit neer op het genetisch manipuleren van het werkelijke Rotterdamse DNA.’ Zo lees je nog eens wat …; het staat er echt: ‘het werkelijke Rotterdamse desoxyribonucleïnezuur [in het Engels: deoxyribonucleic acid, vandaar DNA]. Dit is theoretisch nep-wetenschappelijk racisme van het zuiverste water.
Meld u aan voor De Ster nieuwsbrief (U ontvangt een bevestigingsmail)
INTUSSEN IS HET REGEERAKKOORD KLAARGEKOMEN! IK CITEER:
Medisch-ethische onderwerpen
Grote zorgvuldigheid dient te worden betracht bij het overwegen van beleidswijzigingen op medisch-ethisch terrein. Zeker als het gaat om vraagstukken rond leven en dood is er in samenleving en politiek soms sprake van een fundamenteel verschil in opvattingen. Op medisch-ethisch gebied zijn er grote verschillen van opvatting tussen de partijen die de grondslag vormen van het nieuwe kabinet. Op veel andere terreinen kunnen met geven en nemen compromissen worden bereikt waaraan fracties en toekomstige bewindspersonen zich kunnen binden. Op medisch-ethisch gebied ligt dit veel moeilijker. Waar opvattingen worden gedomineerd door levensbeschouwing, geloof, overtuiging, idealen en geweten kan niet worden verlangd daar afstand van te doen. Dit akkoord wijst – naast een aantal concrete afspraken – een weg om op een respectvolle manier met verschillen hierover om te gaan.
De medische wetenschap dient ruimte te hebben om onderzoek te verrichten en de resultaten toe te passen. Dit kan bijdragen aan het voorkomen en genezen van ziektes, het voorkomen van onnodig lijden en verbetering van de kwaliteit van levens. De ruimte voor de medische wetenschap is echter niet ongelimiteerd en wordt beheerst door wet- en regelgeving die ook een ethische dimensie heeft. Hieruit volgt dat bij politieke besluitvorming met betrekking tot medisch-ethische dilemma’s zorgvuldigheid boven snelheid gaat. Bij besluitvorming over deze onderwerpen is bestaande wet- en regelgeving voor alle partijen het uitgangspunt. Wanneer er aanleiding is deze wet- en regelgeving aan te passen, zal het kabinet dit doen op een wijze die rekening houdt met de overtuiging van alle partijen die het kabinet dragen en aan de hand van het algemene toetsingskader zoals hieronder beschreven. Bij nieuwe ontwikkelingen zullen steeds drie vragen worden gesteld. In de eerste plaats zal, waar het gaat om verruiming van onderzoeks- en toepassingsmogelijkheden, de vraag naar de medisch-wetenschappelijke noodzaak moeten worden gesteld. Zijn er toereikende alternatieven die geen of een minder vergaande verruiming van de beleidsruimte behoeven? In de tweede plaats is er de vraag naar de medisch-ethische dimensie. Er is meer dan het belang van vooruitgang van de medische wetenschap, zoals ethische bezinning bij wetenschappers en zorgprofessionals. De adviezen van de Gezondheidsraad en andere adviesorganen die ook op dit aspect ingaan, zullen daarbij zwaarwegend zijn. Ten derde is er de vraag of er een maatschappelijke discussie heeft plaatsgevonden en of er sprake is van politieke bezinning. Afhankelijk van het onderwerp kan nadere advisering door de Raad van State gewenst zijn.
Enkele vraagstukken, dilemma’s en nieuwe ontwikkelingen zoals hiervoor in algemene zin genoemd, doen zich feitelijk voor in de laatste levensfase. Waardig ouder worden is een breed gedragen maatschappelijke doelstelling (zie ook het gelijknamige manifest) die aandacht en actie vraagt op verschillende terreinen van het kabinetsbeleid. De euthanasiewetgeving is onderwerp geweest van onderzoek en advies door de Commissie-Schnabel vanuit de vraag hoe deze zich verhoudt tot hulp bij zelfdoding aan mensen die dit wensen omdat zij hun leven voltooid achten. Deze commissie concludeerde in 2016 onder meer dat de huidige wetgeving meer ruimte biedt dan artsen op dit moment voor ogen hebben. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan dementie en psychisch lijden. Voorts concludeerde de commissie dat bij euthanasie in complexe gevallen, waarbij naast een stapeling van ouderdomsklachten ook sprake is van bijvoorbeeld dementie of psychisch lijden, extra behoedzaamheid geboden is. De commissie was, op basis van literatuuronderzoek, verder van oordeel dat de restgroep van mensen die hulp bij zelfdoding wensen omdat zij hun leven voltooid achten en geen gebruik kunnen maken van de mogelijkheden die de huidige wetgeving (Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (WTL)) biedt, waarschijnlijk klein is. Het rapport van de commissie is door het kabinet voorzien van een reactie en was voor het Kamerlid mw. Dijkstra reden een concept-initiatiefvoorstel in consultatie te geven. Het gaat hier in het bijzonder om mensen die niet voldoen aan de criteria van de Euthanasiewet. Nadien verscheen de derde evaluatie van de WTL. Vast staat dat zowel voorstanders als tegenstanders van een regeling voor hulp bij zelfdoding aan mensen die dit wensen omdat zij hun leven voltooid achten, hechten aan een brede maatschappelijke discussie over en zorgvuldige benadering van dit onderwerp. Met inachtneming van hetgeen hierboven is gesteld, zullen daarom de volgende stappen worden gezet.
uitvoering van de aanbevelingen van het manifest “Waardig ouder worden” zal door het kabinet ter hand worden genomen.
o De minister van Volksgezondheid zal de aanbevelingen van de commissie-Schnabel, waaronder verruiming van de kennis over en bekendheid met de euthanasiewetgeving (verbeteren van de kennis over de Euthanasiewet onder artsen en patiënten en het in bepaalde situaties raadplegen van een extra consulent), ter hand nemen in samenhang met de derde evaluatie van de euthanasiewetgeving.
o Er zal een onderzoek gestart worden naar de omvang en omstandigheden van de groep mensen voor wie de hierboven door de commissie-Schnabel genoemde ruime interpretatie en toepassing van de bestaande euthanasiewetgeving onvoldoende soelaas biedt in de ogen van betrokkenen.
In samenspraak met de Kamer, met behoud van ieders eigen positie en verantwoordelijkheid, zal het kabinet een brede discussie faciliteren over het waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven. Met de uitkomsten van het genoemde onderzoek zal het kabinet bezien wat het te doen staat en kan de Kamer zelfstandig besluiten over initiatiefwetgeving.
Ook is aparte aandacht nodig voor het vraagstuk van onderzoek met embryo’s en de mogelijkheid DNA van embryo’s te veranderen (‘’kiembaanmodificatie’). Onderzoek met embryo’s is gericht op het voorkomen van diverse ziekten. Toestemming voor het kweken van embryo’s louter voor onderzoeksdoeleinden zou de Nederlandse medische wetenschap bevorderen. De huidige wet- en regelgeving in Nederland is restrictief. Hiermee is Nederland geen uitzondering. Er zijn maar enkele landen waar het kweken van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden minder beperkingen kent (België, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Japan). Een verruiming van de huidige regelgeving op dit gebied is een zeer fundamentele kwestie die ook volgens de Gezondheidsraad niet los gezien kan worden van een bredere discussie die de ethische en maatschappelijke aspecten omvat. Het kabinet zal deze discussie stimuleren en tegelijkertijd inzetten op alternatieven. Het beleid met betrekking tot restembryo’s die ontstaan in het kader van IVF-behandelingen en worden gebruikt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, blijft intact. Ter beperking van risico’s bij zeer ernstige erfelijke aandoeningen met een ongelijke geslachtsincidentie zoals LHON en erfelijke borstkanker als gevolg van mutaties in een van de BRCA-genen, worden bij geslachtscellen of embryo’s de mogelijkheden voor geslachtskeuze verruimd . Verder wordt ingezet op onderzoek naar de mogelijkheid van het gebruik van (geïnduceerde) pluripotente stamcellen voor onderzoek ter voorkoming van ernstige erfelijke ziekten. Het kabinet stelt hiervoor extra middelen beschikbaar met als doel een leidende rol te spelen in het internationale wetenschappelijke veld op dit gebied.
Als derde onderwerp met een medisch-ethische dimensie is te noemen het initiatiefvoorstel tot wijziging van de Wet op de orgaan donatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem (ADR). Daarbij hebben partijen verschillende posities ingenomen maar zijn de drie hierboven beschreven fasen inmiddels zorgvuldig doorlopen. Het initiatiefvoorstel is aangenomen door de Tweede Kamer en nu aanhangig bij de Eerste Kamer, die het in behandeling heeft genomen.
Ook voor andere onderwerpen van medisch-ethische aard geldt het algemene toetsingskader als hierboven omschreven. Mogelijke nieuwe initiatieven op dit gebied zullen vanuit het kabinet eerst worden beoordeeld en van een reactie worden voorzien, nadat de voorbereiding van beantwoording van de vragen naar de medisch-wetenschappelijke noodzaak, de medisch-ethische dimensie en de bredere maatschappelijk-politieke afweging op een zorgvuldige en breed gedragen wijze heeft plaatsgevonden. Bij besluitvorming door het kabinet hierover zullen alle relevante belangen en zienswijzen in de overwegingen worden betrokken. Partijen zijn ervan overtuigd dat ze met respect voor elkaar over individuele onderwerpen tot een oplossing zullen kunnen komen.